En soutien de Jules, enfant atteint d’hémophilie, le centre EPIDE de Doullens s’est mobilisé pour sensibiliser les volontaires à cette maladie rare.

En ce lundi 17 avril 2023, Ludovic et Camille, tous les deux Conseillers Éducation et Citoyenneté de notre établissement ont sensibilisé nos volontaires à la Journée Mondiale de l’Hémophilie.

Avec l’aide de l’Association Française des Hémophiles, Ludovic, le père et Camille, la marraine, ont expliqué leur quotidien au contact de Jules atteint d’une typologie rare d’Hémophilie (seulement 2 cas de ce type en France). Après avoir expliqué les différents aspects de la maladie, ils se sont exprimés sur les difficultés vécues au quotidien par Jules. Ludovic et Camille ont ensuite décrit le protocole d’accompagnement individualisé (PAI) qu’ils doivent faire respecter à chaque moment rythmant la journée de Jules dans le but de sécuriser au maximum ses activités, ses déplacements et bien entendu d’éviter tout incident pouvant le mettre en danger.

D’une oreille attentive, et émus par ces témoignages, nos volontaires ont arrosé d’applaudissement Jules ainsi que nos courageux agents. Après une distribution de bracelets rouges, symbolisant leur soutien, et de documentation, Volontaires et Agents ont réalisé le cœur de la solidarité à l’occasion d’une photo souvenir. Un moment fort et marquant pour tous. Un grand merci à tous les participants qui ont ainsi apporté, à leur manière, un peu de réconfort et soutenu les Hémophiles de France.

Bravo à eux!

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(Hemophilie = L’hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d’une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon héréditaire de père en fille et de mère en fils.)